A veces Paulina Urrutia baja la voz, hasta llegar a un tono más grave, para saludar a su pareja de hace 23 años. "Le digo hola, Augusto . El me responde de inmediato. Se pone feliz, porque eso lo conecta con algo que le da seguridad: sus amigos", cuenta ella.
Para la actriz es una forma de amenizarle la cuarentena a su marido Augusto Góngora (68 años). "No sé cómo explicarte qué significa para una persona con Alzheimer perder el contacto con otros seres humanos, no poder tomar una micro o el metro, recorrer un museo, ir al teatro. Ha sido absolutamente devastador para el Augusto, que no ha podido ver a sus hijos y nietos. La enfermedad ha avanzado como si hubieran pasado años", dice.
-¿Cómo ha vivido este proceso?
-Ha sido terrible, he necesitado apoyo anímico que nunca pensé que iba a requerir. Ha sido devastador ver cómo la enfermedad avanza. El Augusto tiene ahora más de un 80% de deterioro funcional y requiere apoyo para todo. Necesita desde que le dé de comer hasta que lo acompañe al baño. Tiene que haber políticas públicas para que ayuden a las personas con Alzheimer con sus terapias kinesiológicas. El hacía pilates tres veces por semana y contaba con seis horas de terapias ocupacionales repartidas entre martes y jueves. Con la pandemia no pudo ir nunca más al parque ni a los museos, porque es un adulto mayor y corre más riesgo de contagiarse.
Para paliar la falta de actividad física, la ex Ministra de Cultura y su marido caminan dos horas al día por el condominio: "Él es feliz cuando camina. Yo le digo El Alcalde , porque saluda a todas las personas, jajajá. Una vez por semana vamos a comprar al almacén del barrio, donde tiene menos riesgo de contagio. Pero como no comprende nada de lo que está pasando, cuando le pongo la mascarilla se enoja y le da una pataleta. Me dice yo no quiero nada con usted, señora. Tú no sabes la angustia y el dolor que me provoca eso. A veces me dice quiero ver a mis amigos y tomarme un café con ellos, quiero irme a mi casa . Es muy terrible verlo angustiado. Él es una persona tan emblemática, que jugó un papel tan importante en recordar los episodios más oscuros de la dictadura para no volver a repetirlos. Es importante que sus últimos años los pueda vivir con dignidad".
-¿Antes de la cuarentena él no tenía estos episodios?
-No. Aparte del deterioro funcional, con la cuarentena el Augusto pasó a vivir cuadros de demencia, con no comprensión de la realidad. Esto empezó a manifestarse a los 62 y llevamos así seis años. Para mí ha sido aprender a recordar que se acerca la muerte, que es un momento maravilloso para descubrir cómo hemos vivido. Nosotros alcanzamos a entrar en el Auge con esta enfermedad, pero aún así hay un poder de empobrecimiento terrible porque se pierden oportunidades de trabajo. Hemos recibido el apoyo económico de los hijos de Augusto.
Paulina dice que ha lidiado con la incertidumbre laboral: "Es muy importante no perder fuentes de trabajo (ver recuadro). Para los que trabajamos en el sector de las artes, culturas y patrimonio ha sido devastador este período, porque no nos vemos reflejados en las políticas públicas. En lo personal, como en el día estoy absolutamente dedicada al Augusto, trato de multiplicar las horas en la noche para poder funcionar y al mismo tiempo descansar y dormir. Me he visto muy demandada y exigida, pero al mismo tiempo me da mucha alegría poder amar, proteger y cuidar al Augusto. Es la persona que más amo".
Sobrecarga del cuidador
"Las personas con demencia son especialmente susceptibles a los cambios que ha traído la pandemia. Dejar su rutina, el estímulo físico, mental y social, sumado a la falta de movilidad y al factor motivacional los ha afectado en la parte física y mental", corrobora el doctor Gerardo Fasce, geriatra de la Clínica Las Condes y presidente de la Sociedad de Geriatría y Gerontología de Chile. "La sugerencia ha sido tratar de replicar en la casa todas las actividades que el paciente hacía", agrega.-¿Qué puede hacer la cuidadora para alivianar un poco su carga?
-Tener espacios para descargar y descansan Que su rol no sea 24/7. El síndrome se llama "Sobrecarga del Cuidador" y es especialmente desgastante en cuidadores de personas con demencia. Esto es como en los aviones cuando te dicen que si hay problemas uno tiene que ponerse la mascarilla primero y después ayudar al que está al lado.
Entre el teatro y las clases
Este jueves comienza el programa "Al Teatro", organizado por la Fundación Teatro a Mil, que tiene como objetivo acercar a las personas mayores al arte. Paulina Urrutia será la anfitriona de los beneficiados con este proyecto que cuenta también con la colaboración del Teatro Camilo Henríquez, donde se desempeña como directora artística. "Al ser virtual tendremos una oferta mucho mejor que en las versiones anteriores con obras de teatro, radioteatros y talleres online. Creo que es importante hacernos cargo de este segmento de la población. Estoy encantadísima de presentar las obras, conectarlas con la audiencia y ser parte de los diálogos y foros que se generen. Las personas mayores de 60 años son absolutamente pro", recalca.Paulina dice que ya se habituó a trabajar a través de Zoom. Como profesora de la Universidad de Talca es parte de un innovador proyecto: "Con más de 20 actores tenemos un programa para enseñar oralidad a través del teatro. Por la contingencia lo transformamos en un curso de oralidad frente a las cámaras y ha sido una verdadera revolución para los estudiantes. Les hacemos clases a más de 2.300 alumnos de todas las carreras de la Universidad de Talca".