Su mal no tiene cura, gasta pequeñas fortunas en remedios y poco a poco se vuelve más dependiente de otros. "Se mezclan las dos realidades: tener la enfermedad y además la incapacidad de realizar muchas tareas, entre ellas salir a trabajar y movilizarse por una ciudad que no es amigable para las personas con discapacidad", lamenta.
Su condición es considerada una enfermedad poco frecuente; es decir, que requiere de cuidados en todo momento, su tratamiento y acceso a medicamentos son limitados y afecta a menos de una persona por cada 2.000 habitantes.
Este sábado, en la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, enfermos entregaron en La Moneda una carta al presidente Sebastián Piñera solicitándole comprometerse a efectuar un catastro nacional para buscar una solución a la falta de cobertura de sus padecimientos en los sistemas de salud.
"Esto ha significado un costo económico grande. Los exámenes que uno debe realizarse para acceder al diagnóstico muchas veces superan el millón de pesos y otros no se hacen aquí en Chile. Por eso queremos que el Estado se haga cargo", afirma Navarrete, también presidente de la Asociación Distrofia Muscular de Chile.
La Rare Disease International (RDI) y la Rare Disease Europe (Eurordis) son alianzas que reúnen a pacientes de patologías catalogadas como "extrañas" tanto en el mundo como en Europa, respectivamente. Según un sondeo conjunto, alrededor de 300 millones de personas en todo el planeta padecen este tipo de enfermedades, síndromes y/o condiciones (que suman más de 8.000).
"En Chile creemos que aproximadamente debe haber poco más de 1.300.000 pacientes; o sea, un 7% de la población chilena podría tener este tipo de enfermedad", calcula Víctor Rodríguez, presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof).
"Queremos que nuestro país ofrezca mayor equidad para los pacientes que sufren enfermedades poco frecuentes", solicita Patricio Meza, vicepresidente del Colegio Médico de Chile. "El llamado es que se legisle en función de mejorar las condiciones y el acceso a tratamientos para mejorarla calidad de vida de estas personas", concluye.